Пленарное заседание 24 февраля 2022 года
Уважаемые коллеги,
Всемирный день редких заболеваний был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается в последний день февраля каждого года, Цель - повышение осведомленности о редких заболеваниях и координация медицинских, социальных и вспомогательных услуг для людей с редкими заболеваниями во всем мире.
Среди 300 миллионов людей с редкими заболеваниями есть дети и подростки, которые, если вовремя не получить нужные лекарства, постепенно становятся неспособными содержать себя и не могут удовлетворить свои основные социальные потребности.
В июне этого года Европейская организация по редким заболеваниям организует 11-ю конференцию по этой теме, которая будет включать в себя обсуждения на национальном и глобальном уровне, а также действия по достижению коллективной европейской политики по редким заболеваниям, которая вовлечет государства-члены в постпандемическую эру. Эта конференция Европейской организации по редким заболеваниям 2022 была назначена официальным мероприятием французского председательства в Совете Европейского Союза, что свидетельствует о значительной поддержке ЕС становления редких заболеваний в качестве приоритетного вопроса.
Как Палата представителей, мы выражаем нашу полную поддержку и солидарность с нашими собратьями по несчастью и их семьями и, прислушиваясь к их нуждам, обязуемся приложить все усилия для создания условий, которые помогут улучшить их здоровье и обеспечить равные права и возможности для всех людей с редкими заболеваниями.
(EX)
Содержание этой статьи, включая сопутствующие изображения, принадлежит PIO
Высказанные мнения и суждения принадлежат автору и/или PIO
Источник
