На Кипре точное число редких пациентов неизвестно, хотя, исходя из европейской статистики, оно оценивается от 60 000 до 80.000 было упомянуто на пресс-конференции Кипрского альянса по редким заболеваниям (PASP) по случаю Всемирного дня редких заболеваний.
Согласно заявлению PASP, "большинство редких заболеваний, около 80%, вызваны генетическими или наследственными причинами, при этом некоторые из заболеваний географически определены в пределах страны."
Согласно заявлению PASP, "большинство редких заболеваний вызваны генетическими или наследственными причинами, при этом некоторые из заболеваний географически определены в пределах страны".
Например, на Кипре существуют локально определенные заболевания, такие как муковисцидоз в Афиену, амилоидоз (болезнь крестоносцев) в Пахне, атаксия Фридрейха в Пафосе и т.д.".
Как было сказано на пресс-конференции, "проблемы, с которыми сегодня сталкивается пациент с редким заболеванием, - это доступ к адекватной медицинской специализации, потому что в странах с небольшим населением, как наша страна, эта проблема еще больше, поэтому пациенты во многих случаях вынуждены выезжать на лечение за границу".
Кроме того, "доступ к фармакотерапии также затруднен, поскольку компании неохотно разрабатывают препараты для ограниченного числа пациентов, и даже если такие препараты разрабатываются, цены на них чрезвычайно высоки".
Как отмечается, "тем не менее, в последние годы в нашей стране постоянная осведомленность о редких заболеваниях через различные акции и мероприятия пациентских организаций, активно работающих в этой области, способствует тому, что в будущем возможно переломить сложившуюся картину, чтобы редкие пациенты могли быть полностью интегрированы в общество".
На пресс-конференции были представлены результаты пятилетней работы центра "Гнездо", который был создан Пансиприанским альянсом по редким заболеваниям при поддержке и сотрудничестве Банка Кипра и стал первым в Европе центром, занимающимся исключительно пациентами с редкими заболеваниями. Европейская организация EURORDIS признала его специализированным центром по предоставлению социальных услуг.
Министр здравоохранения Михалис Хаджипандела в своем приветственном обращении отметил работу Альянса по редким заболеваниям и важный вклад центра "Гнездо".
Министр здравоохранения Михалис Хаджипандела в своем обращении отметил работу Альянса по редким заболеваниям и важный вклад центра "Гнездо".
В то же время он подчеркнул, что "Министерство здравоохранения предприняло серьезные шаги для предоставления разнообразных и высококачественных услуг, с акцентом на необходимые шаги по обеспечению сиротскими препаратами для нужд пациентов".
Менеджер по корпоративной ответственности Bank of Cyprus, Элли Иоанниду, упомянула о результатах работы Центра, которые она назвала впечатляющими, что, по ее словам, доказывает, что "наши инвестиции принесли результаты и способствовали улучшению жизни многих наших сограждан".
Он также сказал, что "Пансиприанский альянс по редким заболеваниям также является членом SupportCY, и это нас очень радует, поскольку дает нам возможность внести свой вклад в освещение проблемы пациентов с редкими заболеваниями и совместно работать над смягчением проблем путем сотрудничества между членами сети".
Президент Панциприанского альянса редких заболеваний Хараламбос Пападопулос в своем выступлении на пресс-конференции упомянул о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями, таких как доступ к лечению, поскольку, по его словам, только 5% этих заболеваний имеют лечение, и оно чрезвычайно дорого.
Источник: CNA
Содержание статьи, включая соответствующие изображения, принадлежит Cyprus Times
Высказанные мнения и взгляды принадлежат автору и/или Cyprus Times
Источник
