И растущее число внебрачных детей, и новая национальная система здравоохранения Gesy создают проблемы для сохранения и защиты чрезвычайно сильной национальной программы профилактики талассемии на Кипре, длившейся десятилетиями.
Доктор Андрулла Элефтериу, исполнительный директор Международной федерации талассемии (TIF), сказала в интервью газете Cyprus Mail, что относительно новая система здравоохранения должна быть способна реагировать на пациентов с хроническими заболеваниями, чьи потребности распространяются на гораздо более широкий спектр медицинских услуг.
"Мы призываем уделять больше внимания здоровью наших пациентов, обеспечивая, чтобы национальная инфраструктура и услуги делали базовые и передовые варианты лечения доступными для каждого пациента, сказала Элефтериу.
Она добавила, что муниципальные власти и правительство должны модернизировать процедуры, чтобы справка о талассемии предоставлялась и тем, кто сейчас предпочитает жить вместе и иметь детей вне церкви.
В 1983 году церковь ввела добрачный сертификат в процедуру заключения брака, который проверял партнеров на предмет того, являются ли они носителями талассемии и могут ли иметь детей с этим заболеванием.
Ассоциация подчеркнула распространенность заболевания, отметив, что каждый седьмой киприот является носителем бета-талассемии, что означает, что каждая 49 пара имеет 25-процентную вероятность рождения ребенка с этим заболеванием.
Существует более 100 000 носителей бета-талассемии и очень большое количество носителей альфа-талассемии, поэтому без профилактической программы в год рождалось бы 50-75 детей с талассемией.
Программа, действующая уже более 40 лет, обеспечивает лечение 1150 человек с талассемией и другими связанными с ней проблемами.
Генетическое консультирование и тестирование рекомендуется для семей, которые являются носителями этого признака.
Элефтериу говорил с "Cyprus Mail" в преддверии Всемирного дня талассемии, который будет отмечаться в 19-й раз подряд в этом году 8 мая под названием BeAware. Share. Care с центральной темой "Укрепление образования для преодоления разрыва в лечении талассемии".
"Основное внимание уделяется надлежащей осведомленности и образованию о болезни, поскольку они жизненно важны для устранения барьеров, которые лишают многих людей с талассемией по всему миру доступа к основным услугам здравоохранения", - сказала она.
Содержание статьи, включая сопутствующие изображения, принадлежит Cyprus Mail
Высказанные мнения и взгляды принадлежат автору и/или Cyprus Mail
Источник
