-
.
- Ελληνικά
С большим удовольствием я выступаю на пресс-конференции, организованной Национальным комитетом по талассемии в честь Всемирного дня борьбы с талассемией.
Гемоглобинопатии - это группа генетических наследственных заболеваний, характеризующихся снижением выработки гемоглобина, что приводит к тяжелой форме анемии. К ним относится талассемия - заболевание, широко распространенное как в нашей стране, так и в других средиземноморских, и не только, популяциях.
В настоящее время, по оценкам, почти 7% населения Земли являются носителями аномальных генов гемоглобина, ответственных за клинически тяжелые формы талассемии, серповидноклеточной болезни и других видов гемоглобинопатий.
На Кипре, по оценкам, число пациентов с гемоглобинопатиями составляет около 1400 человек, в том числе 697 с большой бета-талассемией, 104 с промежуточной бета-талассемией, и эта тенденция растет из-за увеличения миграционных потоков из стран, где это заболевание является эндемичным.
С 1970-х годов наша страна, наряду с Грецией и Италией, является пионером в борьбе с талассемией и ее лечении, когда кипрские родители и пациенты, при поддержке нескольких преданных своему делу ученых, церкви и государства, коллективно искали решения против натиска болезни, которая тогда стоила жизни бесчисленному количеству наших сограждан.
Это беспрецедентное и образцовое объединение усилий многих агентств и партнеров для достижения общей цели и с Всемирной организацией здравоохранения в качестве ценного союзника постепенно принесло свои плоды и сделало Кипр мировым флагманом профилактики и клинического лечения талассемии на многие десятилетия. Показательно, что в 1986 году Центр талассемии был включен в число официальных аффилированных справочных центров Всемирной организации здравоохранения за свой вклад и опыт в этой области.
Национальная программа лечения талассемии, которая была реализована в те годы и действует по сей день, основана на принципах информирования, профилактики, лечения и исследований для обеспечения наиболее целостного управления заболеванием.
Однако, несмотря на прошлые успехи, благодаря которым Кипр сегодня имеет самую высокую среднюю продолжительность жизни в мире для людей, живущих с этим заболеванием, и один из самых высоких показателей в плане социальной интеграции пациентов, до недавнего времени не была разработана хорошо продуманная стратегия по контролю и лечению талассемии.
Необходимость в такой стратегии в последние годы становится все более актуальной в связи с серьезными изменениями в научном понимании заболевания и диверсификацией потребностей пациентов, новыми условиями, возникшими в результате национальной реформы GHS, а также растущими вызовами и угрозами общественному здоровью, требующими целенаправленных усилий государства по обеспечению готовности и реагированию, поскольку они затрагивают и касаются, прежде всего, уязвимых групп населения, особенно людей с хроническими заболеваниями.
Признавая эти новые факты и стремясь постоянно совершенствовать услуги, предоставляемые людям с талассемией, Министерство здравоохранения учредило Национальный комитет по талассемии, основной задачей которого является разработка и реализация Национальной стратегии по талассемии и другим гемоглобинопатиям.
Благодаря работе Национального комитета в настоящее время существует согласованная методологическая база и действия по контролю и лечению талассемии благодаря сотрудничеству ученых из медицинского и академического сообщества, организованных групп пациентов, министерских служб и экспертов.
В рамках Национальной стратегии компетентным органам даются подробные рекомендации, поощряются действия, принимаются протоколы и процедуры, направленные на сохранение и дальнейшее улучшение качества жизни людей с талассемией и другими гемоглобинопатиями, особенно страдающих серповидно-клеточной анемией.
Хотя теперь у нас есть еще больше гарантий и оружия для сохранения нашего лидерства в качестве мирового эталона в лечении талассемии, необходимы бдительность и бдительность, чтобы обеспечить эффективную реализацию и постоянное укрепление Национальной стратегии, используя различные стратегии и инструменты, предоставляемые ЕС.
В дополнение к вышесказанному, Министерство здравоохранения также инициирует подписание Меморандума о взаимопонимании с Международной федерацией талассемии для дальнейшего укрепления нашего сотрудничества по этому важному вопросу.
Друзья
В условиях, когда глобальные изменения в области медицины происходят с большой скоростью, огромная задача сегодня состоит в том, чтобы добиться успеха в приближении основных научных достижений к пациентам и сделать терапевтические инновации более доступными и недорогими для тех, кто в них нуждается.
В этих нескольких словах я хотел бы поблагодарить Национальный комитет по талассемии за все его усилия по поддержке своими действиями пациентов с талассемией и серповидно-клеточной анемией, но в то же время я хотел бы выразить свою личную поддержку, предложив, насколько это возможно, все ресурсы на благо их здоровья, чтобы способствовать достижению желаемой цели и результата: Улучшение здоровья, качества жизни и социальной интеграции наших собратьев с этими наследственными заболеваниями крови.
Содержание этой статьи, включая изображения, принадлежит PIO
Мнения и взгляды, выраженные в статье, принадлежат автору и/или PIO[/SIZE]
Источник
