Постоянный рост числа больных и носителей талассемии в Европе, а также проблемы, которые это создает как для систем здравоохранения стран ЕС, так и для оптимального ухода за больными этим заболеванием, были отмечены на пресс-конференции, посвященной объявлению результатов проекта Международной федерации талассемии (IFT) "Талассемия в действии", которая состоялась в понедельник в офисе федерации в Никосии.
Четырехлетняя программа деятельности TIF (2018-21) "Талассемия в действии" (THALassaemia In Action - THALIA) финансировалась совместно с Третьей программой здравоохранения Исполнительного агентства по защите прав потребителей, здоровья и продуктов питания Европейской комиссии (CHAFEA).
Глава представительства ЕС на Кипре Мирто Забарта в своем приветственном слове, среди прочего, отметил, что постоянное увеличение числа пациентов и носителей талассемии на европейской территории, как следствие возросших в последние годы миграционных потоков из стран с высоким уровнем заболеваемости, делает как никогда очевидной необходимость постоянной бдительности и подготовки европейских государств-членов к правильному и своевременному лечению гемоглобинопатий.
"В основе наших усилий лежит решимость обеспечить всем без исключения пациентам доступ к наилучшим знаниям, диагностике и лечению, и мы не остановимся, пока не добьемся этого. А для этого, чтобы голос и потребности сообщества пациентов были услышаны и полностью удовлетворены, все заинтересованные стороны, включая научное сообщество, представителей пациентов и разработчиков политики здравоохранения, должны объединить усилия, работать вместе и обеспечить сочетание исследований, политики и неудовлетворенных потребностей пациентов для определения соответствующих путей лечения", - добавил он.
Он сказал, что пандемия показала нам, что мы можем справиться с риском для нашего здоровья, но она также показала нам, что ни одна страна и ни одно правительство не может сделать это в одиночку.
"Поэтому мы полны решимости бороться с чрезвычайными ситуациями, такими как пандемия, но для Европейского Союза не менее важно решить долгосрочные проблемы", - сказал он.
Президент Международной федерации талассемии Панос Инглишос в своем обращении отметил, что THALIA - это не просто проект, софинансируемый Европейской комиссией, а стратегическое соглашение о сотрудничестве между Комиссией и Федерацией на период 2018-2021 гг.
"THALIA началась с изучения недавних и прошлых миграционных потоков из стран с высокой частотой носителей талассемии и серповидно-клеточной анемии в Европу, в частности, в Германию, Францию, Австрию, Швецию и Сербию. Это страны, которые приняли большое количество мигрантов, не имея опыта средиземноморских стран в плане лечения гемоглобинопатий", - добавил он. С 2012 года, продолжил он, "мы пытаемся информировать государства-члены о проблеме и подготовить их к увеличению числа новорожденных и больных". "Европейская комиссия позволила нам вникнуть в суть вопроса, подтвердить, к сожалению, наши опасения в большинстве стран ЕС и предложить решения по укреплению систем здравоохранения. Решения, которые вытекают из нашего многолетнего опыта работы в 64 пострадавших странах по всему миру и, в частности, на Кипре, который является лидером в области талассемии как глобальный пример управления заболеванием", - отметил он. Он сказал, что Кипр также был выбран Международной федерацией талассемии в качестве уставной штаб-квартиры и является единственной международной организацией пациентов, которая размещается на острове. "Наше видение заключается в том, что маленький Кипр с его большим глобальным вкладом в область талассемии вскоре станет местом расположения регионального, если не глобального, справочного центра по гемоглобинопатиям. Многолетняя программа деятельности THALIA является этой частью основной деятельности TIF, сосредоточенной на Европе", - добавил он. Далее он заявил, что она осуществляется с четкими целями: расширение возможностей пациентов, обучение медицинских работников, подготовка национальных систем здравоохранения и повышение осведомленности широкой общественности."Она столкнулась с серьезными проблемами: необходимостью поддерживать больных серповидно-клеточной анемией, получающих лечение наряду с людьми с талассемией, необходимостью поддерживать мигрантов второго и третьего поколения, трудностями доступа к беженцам из-за нестационарного проживания, трудностями многоязычия, а также приостановкой поездок и посещений из-за пандемии COVID-19. Несмотря на это, как вы увидите ниже, нам, как глобальной талассемической семье, удалось успешно реализовать мероприятия программы и включить гемоглобинопатии в политику здравоохранения большинства стран ЕС." Он отметил. Англичанин также сказал, что хотя проект THALIA подходит к концу, "мы заявляем, что мы в действии, что мы не прекращаем борьбу за наших пациентов и что мы готовы предоставить весь опыт и помощь европейским странам, пострадавшим от гемоглобинопатий, признавая, конечно, что уровень медицинских услуг в Европе уже высок."Представляя мероприятия THALIA 2018-2021, менеджер по европейским и международным отношениям Международной федерации талассемии Элени Антониу сказала, что с помощью проекта "Талассемия в действии" им удалось создать действительно впечатляющую образовательную платформу как для пациентов, так и для врачей по талассемии и серповидноклеточной анемии. "Прямо сейчас, с помощью THALIA 2018-2021, была создана единственная образовательная справочная платформа для всего мира, а не только для стран-членов ЕС. Над созданием этой платформы работали эксперты по меньшей мере из 15 стран мира, и нам удалось перевести материал, чтобы сделать его доступным на всех языках, на которых говорят в основном беженцы-мигранты, прибывшие в Европу за последние 30 лет, потому что миграционные потоки начались не сейчас, они существовали еще в 1970-х годах", - добавил он. Антониу сказал, что в рекомендациях, представленных ЕС, звучит тревога по поводу национальных регистров страдальцев. "Они необходимы, потому что без них, без регистрации данных и цифр, мы не сможем принять правильные меры. Кроме того, очень важно информировать людей, чтобы общественность знала, чтобы она могла принять любого человека с талассемией, независимо от того, живет ли он в той или иной стране, является ли он резидентом или мигрантом, потому что в настоящее время в большинстве стран Европы пациенты боятся и стыдятся сказать, что у них талассемия, и им угрожает социальная стигма. Это нас обеспокоило, и мы хотели бы призвать все заинтересованные стороны к тесному сотрудничеству для облегчения положения этих страдальцев, которые также пострадали от пандемии." Он отметил, что с 2022 года и далее помощи от Европейской комиссии некоммерческим организациям, связанным со здравоохранением, не будет и не будет.Как отмечалось на конференции, отсутствие национальных регистров переносчиков/пациентов, отсутствие национальных программ профилактики & Отсутствие регистров талассемии и программ для пациентов/респондентов в большинстве государств-членов ЕС, а также ограниченный опыт в странах, на которые был направлен четырехлетний проект "Талассемия в действии" (Франция, Германия, Австрия, Швеция), в связи с редкостью гемоглобинопатий среди эндогенного населения, продолжают представлять собой одни из самых сложных проблем, с которыми сталкиваются системы здравоохранения государств-членов. Также было отмечено, что благодаря этому проекту TIF приступил к реализации тщательно разработанных действий и мероприятий с акцентом на повышение осведомленности общественности о "миграции" талассемии в Европу, обучение пациентов/родителей и медицинских работников с помощью электронных курсов, семинаров, стипендий и т.д., укрепление связей и сотрудничества между пациентами, продвижение исследований гемоглобинопатий на европейском уровне и, прежде всего, формулирование ряда рекомендаций по разработке конкретной политики для эффективной профилактики и лечения талассемии. Медицинский советник TIF доктор Майкл Агастиниотис, выступая на конференции "Гемоглобинопатии: В докладе "Вызовы для Европы" говорится, что миграционные потоки людей из регионов с высокой распространенностью талассемии в Европу в последние годы "занесли" это наследственное заболевание в страны, где ранее оно встречалось крайне редко или даже не существовало. "На основании существующих данных предполагается, что сегодня в Европе насчитывается 30 000 человек с большой бета-талассемией, наиболее тяжелой формой заболевания, и более 700 000 носителей талассемии, хотя в отсутствие официальных национальных реестров пациентов и носителей в большинстве европейских стран эти цифры, вероятно, гораздо выше", - добавил он. Рекомендации TIF были переданы на конференции президентом Федерации Паносом Энглезосом главе представительства ЕС на Кипре Мирто Замбарта. Исполнительный директор TIF, доктор Андрулла Элефтериу, закрывая конференцию, сказал, что хотя талассемия всегда была эндемичной на европейской территории, особенно в южных европейских странах, таких как Кипр, Греция и Италия, это заболевание больше не знает границ и является растущей медицинской, медицинской и социально-экономической проблемой для Европы.
Содержание этой статьи, включая связанные изображения, принадлежит
Cyprus Times
Высказанные взгляды и мнения принадлежат автору и/или Cyprus Times
Источник
https://cyprustimes.com/ygeianews/s...reon-me-thalassaimia-stin-eyropi-leei-i-doth/
