Федерация европейских ассоциаций склеродермии (FESCA) призывает к равенству для справедливого лечения и ухода по всей Европе для людей со склеродермией.
В декларации пациентов, опубликованной в среду по случаю Всемирного дня склеродермии, FESCA заявляет, что запускает кампанию "Найти свет, чтобы расцвести", чтобы пролить свет на неудовлетворенные потребности людей, живущих со склеродермией, и призывает политиков уделять приоритетное внимание улучшению диагностики, лечения и качества жизни.
Склеродермия, также известная как системный склероз (ССК), (РЭС) - это редкое заболевание, которое повреждает кожу, внутренние органы, кровеносные сосуды и соединительную ткань, вызывая сосудистые аномалии в коже и суставах.
Некоторые распространенные осложнения, в частности интерстициальная болезнь легких и легочная артериальная гипертензия, представляют высокий риск смертности.
Говоря о повседневных проблемах, с которыми сталкиваются люди со склеродермией, федерация отмечает, что они включают замедление ранней диагностики, отсутствие своевременного DeepL лечения и стандартных процедур, а также отсутствие качественных данных и реестров пациентов.
В декларации объясняется, что, несмотря на известность ревматологов по всему ЕС, склеродермия относительно невидима для европейского сообщества врачей общей практики и чиновников общественного здравоохранения.
По словам Сью Фаррингтон, президента федерации, недостаток осведомленности и знаний является основной проблемой, влияющей на время, необходимое для диагностики заболевания. В декларации предлагается ряд рекомендаций по решению этих проблем, а также разработка диагностических руководств, которые помогут медицинским работникам ставить ранние диагнозы, и создание национальных реестров пациентов для сбора данных о них.
Считается, что склеродермия поражает от 10 до 35 человек на каждые 100 000 населения Европы. В настоящее время не существует лекарства от этого редкого заболевания, но имеются эффективные методы лечения некоторых его типов. Наиболее распространенным методом лечения является иммуносупрессивная терапия, которая подвергает пациентов высокому риску вирусных или бактериальных инфекций.
Источник: CNA
Содержание статьи, включая соответствующие изображения, принадлежит Cyprus Times
Высказанные мнения и взгляды принадлежат автору и/или Cyprus Times
Источник
